Jak poradzić sobie z diagnozą stwardnienia rozsianego? – SM w pytaniach i odpowiedziach

Dla wielu osób diagnoza stwardnienia rozsianego to szok. Jak sobie z tym poradzić?

Warto pamiętać, że każdy reaguje na sytuację stresową w swój indywidualny sposób. Jednak tym co pomaga w  wielu w trudnych sytuacjach jest kontakt z drugim człowiekiem. Zarówno z bliskimi jak i specjalistami, którzy mogą wesprzeć chorującą osobę w trudnym okresie.

Jak wygląda proces akceptacji diagnozy? Czy można w ogóle o czymś takim mówić?

Jeśli chodzi o sama akceptację, to nie ma prostego schematu, ale wyodrębnić można kilka faz, przez które przechodzą osoby dowiadujące się o chorobie. Każda z tych faz charakteryzuje się nasileniem pewnych emocji, do których każdy chorujący ma prawo. Oczywiście poszczególne etapy mogą się przenikać, mieszać między sobą oraz występować w trochę innej kolejności. Jednak dla większości ludzi radzenie sobie ze stratą przebiega w określonym kierunku. Na początku pojawia się faza szoku. Pacjent ma poczucie jakby ta informacja dotyczyła kogoś innego, a on jest jedynie obserwatorem sytuacji. W tym okresie pojawić się może chęć kwestionowania diagnozy lub szukania ewentualnej pomyłki lekarza, który ową diagnozę postawił. Po niej następuje faza gniewu. Często występującym w niej pytaniem jest „Dlaczego właśnie ja?”. A w odpowiedzi na nie pojawia złość i rozżalenie. Następnie obserwujemy fazę negocjacji, gdzie chory stara niemal zakładać się z losem, że gdy coś zrobi albo skupi na jakimś aspekcie leczenia, to choroba wycofa się. Jak faza negocjacji nie występuje u każdego chorego, tak następujący po niej okres smutku jest już o wiele częstszy. W tym czasie pojawia się poczucie straty oraz olbrzymia bezsilność. Częstą reakcją bliskich na ten stan osób chorych jest chęć pocieszania i przedstawienia dalszego życia w pozytywnych barwach. I choć jest to bardzo ważne zadanie, nie mnie istotne jest wysłuchanie oraz przyzwolenie na wyrażenie żalu i smutku, ponieważ tylko w taki sposób możliwe jest pogodzenie się z nową rzeczywistością. Na koniec, wyłonić się może faza akceptacji, gdzie chociaż ból i smutek nie znikają, to zmienia się podejście do samego faktu choroby i jej konsekwencji. W tej fazie wyłania się odpowiedź na pytanie „Jak będzie wyglądało moje życie?”, a choroba staje się jego integralną, ale nie jedyną częścią.

Jakie są style radzenia sobie ze stresem i chorobą przewlekłą?

Ogólnie możemy rozróżnić trzy podstawowe metody radzenia sobie ze stresem. Pierwszą grupę stanowią osoby, które skupiają się na zadaniu i zaraz po otrzymaniu diagnozy stara się jak najwięcej załatwić w temacie leczenia oraz dowiedzieć się o samej chorobie. Na początku jest to bardzo skuteczna technika, jednak w dłuższym czasie potrafi bardzo wyczerpać zasoby oraz nie pozwala ona na zajęcie się emocjami.  Druga grupa to osoby skoncentrowane bardziej właśnie na emocjach. Tacy chorzy doświadczają wielu, często trudnych, pełnych napięcia stanów i starają się przede wszystkim znaleźć wsparcie w postaci wspierających osób, jednak często mogą czuć się przytłoczone zalewającymi emocjami. Trzecia grupa, to osoby skupione na unikaniu, które starają się nie zauważać choroby i często nie dopuszczają do siebie tej informacji. Taki chory będzie powątpiewał w diagnozę lub odwlekał konsultacje lekarskie.

Od czego zależy jaki styl jest wykorzystywany przez osobę chorą?

Jak zwykle zależy to od mieszanki różnych czynników, takich jak rodzaj sytuacji stresowej, zasobów osoby chorującej. Każdy z nas ma też swój osobiste preferencje oraz metody, które sprawdziły się w przeszłości, jeśli chodzi o radzenie sobie ze stresem. Warto pamiętać, że czyste typy, to duża rzadkości i bardzo możliwe, że dana osoba będzie stosowała mix różnych sposobów w radzeniu sobie ze stresem. Może na przykład, na początku bardziej skupić się na przeżywanych emocjach, ale później skoncentruje się bardziej na działaniu.

Jakie zasoby mogą być pomocne w radzeniu sobie z chorobą przewlekłą?

Badania wskazują wiele rodzajów zasobów, z których osoba chora może korzystać w celu poradzenia sobie z chorobą. Szczególnie istotne są one na początku, gdy pacjent nie ma jeszcze wypracowanych reakcji bądź gotowych wzorców zachowania sprzyjających adaptacji do tej nowej, zmienionej sytuacji. Z momentem usłyszenia diagnozy rozpoczyna się proces poszukiwania, wyboru i wykonywania działań mających na celu przystosowanie się do wymagań stawianych przez chorobę i nową sytuację. Ogólnie możemy nazwać zasobami wszystko to, co pomaga nam poradzić sobie z chorobą jak np. sieć społeczna i inni bliscy ludzie.

Czy te zasoby to tylko zasoby zewnętrzne, czy jakieś kryją się w nas samych?

Najistotniejsze zasoby, które mają kluczowe znaczenie w poradzeniu sobie w nowej sytuacji, to przede wszystkim zasoby wewnętrzne takie jak: poczucie, że możemy wpływać w jakimś stopniu na sytuację, umiejętność rozpoznawania i kojenia własnych emocji, kompetencje w przystosowywaniu się do zmian, różne życiowe umiejętności oraz świadomość, że w innych życiowych sytuacjach też potrafiliśmy wypracować nowe rozwiązania.

Czym jest wsparcie, kto lub co może być źródłem wsparcia i dlaczego takie wsparcie jest potrzebne?

Wsparcie jest szeroko rozumianą pomocą udzielaną przez jednostki lub grupy innej osobie. Może ono mieć różny charakter. Przybiera ono formy zarówno pomocy materialnej i fizycznej jak i wparcia emocjonalnego lub udzielania informacji.

Czym różni się wsparcie świadczone przez bliskich a czym to profesjonalne? 

Osoba zajmująca się wsparciem profesjonalnym dysponuje szerszym zakresem wiedzy odnośnie tego jak można poradzić sobie z daną sytuacją. Dodatkowo, z racji, że nie jest tak bardzo zaangażowana emocjonalnie, jak chociażby bliscy chorującego, jest w stanie bardziej realnie ocenić sytuację oraz nazwać doświadczane przez chorującego stany. Poza tym, profesjonalista będzie w stanie wykryć rozwijające się zaburzenia, jak chociażby stan depresyjne oraz będzie w stanie wskazać właściwą metodę leczenia.

Kiedy powinno się pomyśleć o skierowaniu się do specjalisty?

Profesjonalne wsparcie przydaje się na każdych etapie choroby, jednak zwłaszcza potrzebne jest ono na początku, gdy chory otrzyma diagnozę.  Taka informacja, najpierw szokująca, otwiera wiele pytań odnoście aktualnego życia i przyszłości. Dodatkowo chory często czuje się zalany informacjami odnośnie metod leczenia i dalszego postępowania. Konsultacja ze specjalistą pomoże nazwać i wyrazić odczuwana emocje, jak i wesprze w poszukiwaniu odpowiedzi odnośnie dalszego funkcjonowania. Warto szczególnie być wyczulonym na stany obniżonego nastroju trwające nieprzerwanie przez przynajmniej 2 tygodnie. Jeśli ktoś zauważy u siebie więcej smutku i negatywnych myśli, obniżoną motywację do robienia codziennych czynności, brak radości w robieniu rzeczy, które kiedyś wydawały się przyjemne, to jest to bardzo wyraźny sygnał do dalszej diagnozy w kierunku zaburzeń depresyjnych. Warto nie ignorować tych symptomów, ponieważ mogą one nasilać się z czasem, a pomoc lekarza i psychoterapeuty może pomóc znacząco złagodzić te objawy.

Dlaczego warto dbać o jakość życia w chorobie?

Choroba przewlekła chociaż staje się integralnym elementem życia, która na nie wpływa, nie musi oznaczać końca planów i codziennych radości.  Warto rozróżnić te aspekty życia, na które mamy wpływ i działać w ich obszarze. Bardzo dużo zależy od działań , które chory może podjąć, aby zadbać o siebie, takich jak korzystanie sieci wsparcia bliskich, z pomocy medycznej, psychologicznej lub kontaktu z innymi chorymi w celu podzielenia się swoimi doświadczeniami.